脳死とは・・・

リンク: ｢脳死は人の死｣ A案が通過 - ココログニュース

なんか　A案は　通過したみたいですね

新聞でも　それぞれの立場の人が　いろんな意見を

言ってました

移植を切に希望する人

とくに　子供が移植が必要な病気で　一刻も早く

手術を望んでいるのに　ドナーがいない

外国に渡るには　膨大なお金がいって　募金活動してるけど

なかなか集まらないという人

逆に　脳死に近い状態と言われながらも

一生懸命　介護してる親　

｢脳死が人の死と認められたら　今　介護してることが

無駄のような非難の目で見られることにもなりかねない

必要性が無ければ　医療が拒否される恐れもある

それでも　この子は　生きてる　なぜ？　生きていては

だめなのか？　殺せというのか？」と問う人

どちらの親も　深くて重い　想いがあって

心が　痛かったです

知らないことの 悲劇

ご近所に　知的障害をもつ　５０代くらいの夫婦が　

住んでいた

知的障害といっても　見た目　そんなに

ひどいものではなく

旦那なんて

「あいつらは　働かなくて生活してるから　いいきなもんだ

知的障害といっても　けっこう　わかってるし　働ける程度は

あるはずなのに

きっと　検査のとき　わざと　わからないふりして

障害年金とか　生活保護とか　もらって生活してるんだ

税金泥棒とかわらない」

とか　言っていた

まあ　障害の程度など　他人には　わからないもので

それはそれとして

障害をもつ　娘をもつ　母親としては

障害をもつ人が　どんだけ　苦労をするものか

そして　どんなに　社会が甘くないか　働くことがむずかしいか

わかっているから　

あの人たちは　うまく　生活ができてるから　いいんじゃない？

くらいしか　思っていなかったが

（娘の　そういう手続きや　福祉関係は　ぜんぶ　わたし担当なので

旦那は　そんな　苦労など　わかっていないところがある(笑)）

あるとき　その　知的障害をもつ旦那さんのほうが　突然　死んだ

心臓麻痺だったらしい

すると　葬式が　すんで　すぐに　死んだ旦那さんのほうの

親戚がやってきて　奥さんを家から追い出してしまった

その家は　その死んだ旦那の親が　貸していた家なので

息子が死んだ今　知的障害をもつ奥さんと　関係を

もちたくなかったらしい

まあ　何かあったときに　自分たちに　迷惑がかかるのは

いやだと　思ったのだろう

その奥さんは　実家に帰っていったと聞く

その時は　かわいそうだなぁ～とは思ったが

よそのことなので　それ以上　口出しできるものでもなかった

そして　それから　月日が流れ

およそ　１年くらいたっただろうか？

Ｂ（婆の略）の口から　とんでもないことを聞いた

「そこに住んでいた　あの知的障害のおくさん

首吊りしたんだってさ！」

(￣△￣；）エッ・・?

「実家に帰っても　兄弟の奥さんに嫌がられたらしく

家に入れてもらえなかったらしい」

・・・・・

・・・・・

この１年間　彼女は　どんな生活をしていたんだろう？

福祉関係は　動かなかったのだろうか？

というか　兄弟は　彼女のために　福祉関係に

手を貸してもらえるよう　動かなかったのだろうか？

・

わからないとは　悲しいものである

知識がないということは　哀れなものである

・

自分で　いろいろ考えることが出来れば

生活保護を申請するとか　住宅を提供してもらうとか

それなりに　生きる努力ができるはずである

助けの手を借りる

その方法さえ　わからないとしたら・・・・・・　

兄弟も手を貸さなかったとしたら・・・・

それは　悲しすぎる

・

将来　万が一にでも　同じ障害のある娘が

そんな薄情な目に　会わぬよう

兄弟にも　再度　言い含め

親としては　できるだけのことを　しておいてやりたい

・

・

そう　思った出来事だった

とりあえず 近況４

もう　11月ですね　はやいなぁ～

来週は　一番上の娘の　成人式の前撮りに行きます

オーダーレンタルした着物を貰いに　呉服屋へ・・・

無料券で　予約してある美容室に行ってまず髪形セット

髪飾りとか　買ってないから　たぶん　美容室のを購入になるかな？

セットは　無料だけど　その分　料金かかること　覚悟しなきゃ！

それから　呉服屋で　着付け　写真撮りっ！

ちゃんと　撮らせてくれるといいけど

そういや　療育手帳　更新で　証明写真　今日撮りに行ったんだけど

できあがりみたら　目を細めて　なんか　まじ　変な顔(笑)

「あんたね　これ　手帳に残るんだから　もっとましな顔しなよっ」って

娘に言ったら

「だって　緊張したんだもん」

・・

・・

・・

こりゃ　晴れ着の写真　心配だなぁ～(-_-;)げんなり！！

娘には　「一生　残る思い出写真だから　笑なよっ」って言ったけど

「笑うよ！」って　聞いたけど

すっごく　心配(笑)

でも　楽しみです（*≧ｍ≦*）ﾌﾟﾌﾟﾌﾟｗ

とりあえず 近況２

遺産相続の件よりも　もっと　わたしが　心配していたことが

月曜日　無事に　終わりました(笑)

え？　何だって？

実は　kazeの娘は　身体障害者

20歳になったので　障害者年金を申請していたのです

この　障害者年金申請というのが　結構大変で　でも

年金もらえないと　逆に　国民年金とか　国民保険（だっけ？ようするに国保）を

支払わなきゃならなくなるので　実に死活問題だったのです

障害者自立支援法によって　施設に通わせるには　お金がかかるようになりました

障害者で　普通の職場で　働くこともできない娘に　

支払う金などあるはずもありません

（まあ　正確には　通ってる作業所からの　お給料が　月3000円ほどあるのですが

作業施設に　なにもかもで月4万くらいかかって　お給料が　

日給百円で　月3000円しかもらえないんですね

それこそ　割に合わないんです

それでも　通わせるのは　他に　行くところが無いから・・

ひとりで　ずっと　家に閉じこもりなんて　かわいそうだからです

だから　多くの人は

みんな　貯金や　こういった年金取り崩して　支払ってる状況なのです

・・・注　この金額は　kazeの娘のかかる費用で　他　重い方や　

世帯主の所得で　変わります）

年金がなければ他に

収入が無いのに　月に　合計6.7万なんて絶対払えるわけありません

今は　私たちがいるから　娘は生活できるけど　将来を考えれば

この年金は　絶対　必要なのです

で・・・　病院や　市役所を何度も行き来して申請していたのですが

途中　申請してから　一月ほどたってから　書類不足で呼び出され　書き直し

しました(T-T )( T-T) ウルウル

（地区の区役所は　しょっちゅう　担当が替わるので

こういう書類間違い　渡し損ねはよくあるんです（；´д｀）トホホ）

結局　最初の申請から　4ヶ月近く　なんの知らせもこず

普通は　申請してから　2ヶ月くらいなのに

あまりにも　こないので

最後あたりは　本当に　くるのだろうか？

認定されなかったのだろうか？

どっかで　書類とまってしまってるのだろうか？

区役所に相談しにいったほうが　いいのだろうか？とすごく

悩みました

でも　良かった！！

無事　認定してもらえました

まあ　更新が　5年後と　病院の先生が言っていたので

5年後には　また　大変だけど

がんばらなくっちゃ！

実習期間を終え・・・

娘が　初給料を貰ってきました

実は　私の一番上の娘は　幼いとき大病をして　脳をやられ

半身麻痺の　身体障害者なのですが　今年　養護学校高等科を

卒業して　授産施設の作業所に通っています

障害者自立支援法という　あたらしい法律のせいで　毎月　ここに通うのに

4万円ほどかかるようになりましたが

それでも　家に　一人ぼっち　友達もなく　外に出る事もなく

過ごさせるのは　あまりにも　可哀相なので

せめて　親の元気なうちだけでも　こういう施設に通わせてやりたいと

思っています

（といっても　施設自体の公的援助も　半減され　施設の運営も

あやしいので　いつまで　通えるかは　わかりませんが・・悲！

・

そうそう　この間　下の娘の体育祭では　たくさんの方の

ご署名をいただき　ありがとうございました

もちろん　障害者支援法にたいしての　嘆願書の署名です

部活を通した　親のネットワークを頼りに

先生方や　教頭先生　そして　見ず知らずの　大浜町の小学校の

役員さんまでが　こころよく　自ら　すすんで署名を集めてくださって

大変感謝しました　（みなさまの　あたたかい　地域性の団結力に

感動しました）

ここを　借りて　お礼の言葉を　言わせて貰います

そして　この署名および　他の身障者関係の方々が　集めてくださった

署名の願いが　届くよう・・・・・・

・

障害者施設が　閉鎖にならないよう

重度障害者が　施設の人手不足のために　面倒見切れないからと

追い出されないよう

あたらしい法律によっての　負担分が　払えなくて

通っていた　唯一の楽しみの　障害者施設を辞めざる終えない

仲間たちが　これ以上増えないよう

ただただ　祈るばかりです

・

・

で　話は　それましたが(笑)

娘の　初給料の金額

さて　いくらでしょう？

・

・

・

ファイナルアンサー？

・

・

・

稼動日にちは　19日間です

・

・

・

・

正解は　3200円！！

だいたい　日給170円くらいですかね(笑)

でも　施設の運営状況を考えれば　ありがたいです

同じ　施設に働いていても　重い障害をもつ　Ｒくんは

1700円でした

あれ？　日給は　100円以下？

（娘は　半身麻痺ですが　幼い頃の大病だったんで

やられていない脳の部分が　死んでる部分の脳の機能を

かなり　カバーしてるんで　歩くことは　何とかできるし

手も　片手だけで　器用に何でもこなすので　まあ　すこしは

ましに　働くというところが　日給に　関係したようです）

あと　同じ卒業生の　他の作業所に行った　友達にも聞いたのですが

だいたい　やっぱり　100円前後・・・・・・(笑)

・

そして　娘が　初給料を貰ったことを聞きつけたＢ（婆の略）が

聞いてきました

「○○子が　お給料もらったってね　いくらだったかい？」

「はい　3200円ですよ」

「・・・！！！！Σ（￣ロ￣lll)」

「3200円かい！！？」

「ええ　そうですけど？」

「月に4万払って　貰うのは　3200円じゃ割りにあわないね」

あははははっ（ｏ。ｏ；） ソンナ・・・

そりゃ　そうですが(笑)

まあ　それでも　楽しみに通ってるんですから　お金じゃないですよ

って　いったんですがね・・

しかし

やっぱり　

かわいそうなことしたなって　思いました

あのとき　病気にさえならなきゃ　この子が　一番　思いやりもあるし

賢かったし　いい　お姉ちゃんだったんだろうなって・・・

・

でも　医者でもわからない原因の病気でした

くよくよしても　しかたがありません

よっしゃ！　前を　見て歩こ！

ひとより　短い　半歩でも　歩けば　前に進むのですから

障害者自立支援法

実は　kazeの長女は　障害者である

生まれたときは　正常だったのだが　幼いときに大病を患い

右の大脳のほとんどをやられてしまったのだ

今は　左半身がまひしている状態にある

これがもし　7歳以上の年令で発病したならば　おそらく　

一生寝たきりで　すごしただろう

その脳のやられ方は　後日　大学病院の先生が　研究もかねて

やって来たのだが　長女を診て　たいしたことないですよといいながら

ＣＴ写真をのぞきこんで　うそだろ？って　おどろいたくらいだったのだから・・

人の脳は　7歳までにその使い方が決まると脳外科の先生が

言ってた　だが　幼い年齢が　幸いすることになる

まだ　分担のはっきり決まっていない状態だったので

死んだ右脳の部分を　左脳がカバーしはじめたのだ

もちろん　長女の生来持つ　頑張り屋と　きまじめさ

リハビリの先生の熱心さ　そして　毎日病院に通えた生活環境の

ありがたさのおかげもあるが

脳外科の先生を　奇跡と感嘆させるほどの回復力をおこし

今　長女は　びっこひきながらも歩けるようになり

手は　思うようには動かないが　もともとの器用さで

日常生活には　不自由がないようになっている

残念ながら　知能にも影響はでた

まあ　脳をやられたのだから　それは　当然のことなのだが

最初これを　受け入れるのは　さすがにつらかった

幼いから　最初はそんなに感じなかった

でも　年齢が進むにつれ　言葉の遅れ　理解能力の遅れは

やはり　目の前の問題としてあらわれてきた

え？と　おもわれる方もいるかもしれない

脳をやられたんだから　最初から違うでしょ？ってね

でも　幸いに左脳は正常なので　記憶力は人並みなのだ

判断力も　正常　行動も正常　言葉は　幼いときは片言があたりまえ

ただ　理解力にとぼしいのだ

片言は言えるし　言葉の意味もわかるけど

言葉を繋げて　複雑なことがいえない

数字はわかるけれど　計算の意味がわからない

つまり　正常と異常が半分半分混在する・・ということなのだ

まあ　今は　高校生になったので　（養護学校の高等科だが）

生活に不自由しない程度に　言葉を伝えて　話もできるし

簡単な計算ならできる

他の兄弟よりも　家のことを手伝ってくれる　いいお姉ちゃんに成長している

ときおり起すてんかん発作の他には　とくに　気にかけることもなく

いたって　健康なのだが・・・その彼女も　今年卒業する

養護学校なので　卒業式は　遅く13日である

卒業後は　もちろん　この不況の中　就職なんてできるはずもない

幸い　社会福祉施設の　作業所に行き場は決まったが

4月から施行される障害者自立支援法のおかげで

大変な負担を強いられることになる

障害者自立支援法は　名前の通りに　障害者自立を支援するようなも

のではない

実は　国が　負担を減らすために　施設に支援するお金を削るために

利用者に1割負担させようとする　とんでもない悪法なのである

障害者自立支援法ではなく　国支援法と名前を変えてもいいくらいだ

障害者に　収入はない

作業所などで　作業しても　ほとんどが　すずめの涙である

ほとんど正常に近い人たちが通う　ある工場での賃金が　いくらか

わかるだろうか？

一日　100円である

一時間じゃない

一日100円×22日だとしても2200円

これで　どうやって　1割負担しろというのだろうか？

親がまだ　働けるうちはいい　援助してあげられるから

年金生活になったら　くるしい生活をさらに削っても支払えないひとが

続出する・・・・そういう法案なのだ

ちなみにkazeが通わせる予定の作業所は

1割負担で20000円

給食費が10000円

送迎代が8000円　合計38000円かかる予定である

（まだ　正確には決まっていないが）

しかも　kazeの娘は　身体障害者手帳でも年金はおりず

療育手帳でも年金はもらえない（正常部分が混在するため

一番軽いのに認定されたからだ）

それくらい　払えよなんていう人もいるかもしれない

私立の高校や大学　専門学校のほうがよほど高いとなじられそうだが

よく　考えてほしい　学校と違って　3年、4年で卒業するわけではない

そのあと就職して　自立して　あ～子育て終わったなんて

終わりが来るわけじゃない

えんえんと　毎月支払っていくのである

そのうち　医療保険のように2割負担　3割負担と

いってくるかもしれない恐怖に怯えながら・・・

一緒に通うはずだった子のお母さんは　低所得者である

こんなに払えるわけもないと　しょげかえっていた

国民の生活の格差が広がりつつある中

そのうち　私も　おなじ涙を流すのだろうか？・・・・